E’ stata celebrata ieri la prima giornata europea sulle malattie rare. Dopo anni di sensibilizzazione, svolta da associazioni di pazienti quali Uniamo e Eurordis, oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell’Unione Europea e per la Ricerca scientifica.
Basti pensare che solo in Italia vi sono oltre un milione di persone che in maniera piu’ o meno importante vengono colpite da malattie rare.
Primario e’ il bisogno di ricerca scientifica. Le aziende farmaceutiche non investono molto su queste malattie. Pero’ credo che personalmente qualcosa stia cambiando grazie anche alla grandissima solidarieta’ di enti ed associazioni che si occupano di queste tematiche, anche se a mio avviso, c’e’ ancora davvero molta molta strada da percorrere, che ne pensate?
Mi piacerebbe avere la vostra testimonianza.
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Tags: 29 febbraio, farmaci orfani, giornata europea malattie rare, Malattie rare
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